L’èxit solidari de la mINI10K

El passat diumenge 28 de gener es va celebrar a Vilafranca del Penedès la segona edició de la cursa solidària familiar mINI10K. Com us vàrem explicar en l’entrada anterior, aquest any la recaptació es destinarà a l’associació #LOVERARE, per a la recerca i els tractaments de les malalties minoritàries.

A les 10 hores del matí, un total de 1.749 persones van participar diumenge a la mINI10K, una cursa d’un quilòmetre que es va córrer just abans de la cursa 10K. 1.952 persones van fer una aportació com a col·laboració  adquirint la samarreta solidària, que van ser repartides durant el tot el dissabte (dia anterior de la cursa) i el mateix diumenge, pels professionals de l‘Equip de Pediatria Alt Penedès Garraf i del programa INFADIMED, tots ells treballadors de l‘Institut Català de la Salut (ICS).

 

 

 

 

 

 

Molts infants acompanyats dels seus pares van participar d’aquest quilòmetre solidari que, a banda de servir per sensibilitzar a la població sobre les malalties rares, també va promocionar hàbits saludables, com l’activitat física i el consum de fruita fresca i de temporada.

A l’arribada a la meta, a tots els participants se’ls hi feia l’entrega de fruita fresca per recuperar les energies de la cursa.

 

 

 

 

 

A més, la jornada va gaudir de la presència del Capità Vitamines, un personatge creat per INFADIMED, que promociona per les escoles de primària els hàbits saludables entre els infants i que va ser protagonista de moltíssimes fotos.

 

Al final de la jornada, la recaptació va ser d’un total de 4.300 euros. Les samarretes de la cursa mINI10K es continuaran venent al preu de 2€ al Complex Aquàtic de Vilafranca del Penedès. La recaptació es continuarà destinant íntegrament a aquesta associació.

Anuncis

“El propòsit principal de #loverare és divulgar i conscienciar de la bellesa de la diversitat”

Aquest any la “nostra” Mini 10K està dedicada a la iniciativa #loverare, encapçalada per uns pares de Vilafranca del Penedès en favor de les malalties rares.

Mini10K

Us deixem l’entrevista que hem fet a la Maria i en Toni, pares de la Martina, afectada per una d’aquestes malalties.

Ha estat un plaer aprendre d’ells i compartir les seves inquietuds.

Hola Maria i Toni, què és una malaltia minoritària?

Quan es parla de malalties rares o minoritàries el primer que tothom pensa és en el petit percentatge d’infants o malalts afectats, així ho indica el seu nom: “minoritària”. Tanmateix, a nosaltres ens venen al cap paraules com “incertesa”, “desconeixement”, “angoixa”, “ajuda”, “por”, “novetat”, etc. Tot canvia, la teva forma de  veure la vida i d’encarar el demà és diferent. Mai t’havies plantejat aquella possibilitat, i si ho havies fet, no l’havies retingut al teu cap més de dos segons seguits. “Minoritària?! Sí home… a mi no em tocarà…!”. Doncs sí, et toca i no hi ha altra sortida que tirar endavant. No és fàcil i no saps com, però ho fas i punt. Segurament fem moltes més coses malament que bé, però les fem perquè  les hem de fer, perquè hem de tirar endavant i no en sabem més; perquè és una malaltia rara, perquè ni tan sols els metges en tenen un coneixement exhaustiu per poder manejar amb seguretat la situació. Ningú ens ha preparat per això, ningú hi pot estar preparat. Però hem de fer coses per tirar endavant. Perquè potser de tant  fer-les al final n’aprenem. Ja no per nosaltres, sinó per ella. I és que també hi ha coses que compartim amb tots els pares i mares d’infants que no tenen cap malaltia, ells (els menuts) ho són tot i tot queda en un segon  terme quan es tracta d’ells.

Ens agradaria que ens expliquéssiu una mica més, quina malaltia pateix
la Martina?

Exactament  la malaltia que pateix la Martina és diu: Aciduria Metilmalònica con Homocistinuria tipus CblC. Hi ha diversos percentatges de casuística segons la bibliografia que trobem, però tots ronden el 1/50.000 nadons. Dins de la malaltia hi ha diversos pronòstics segons si el debut és més aviat (early onset) o més tard (late onset). L’afectació que la malaltia pugui tinir al nen/a és inversament proporcional a la seva edat. És a dir, quant més anys tardi en aparèixer la malaltia en el nen,  menys afectacions pot tenir (és neurològicament més madur).

Loverare2La Martina va debutar amb 15 dies de vida i va estar unes 48h sense tractament després dels primers símptomes del debut. Un conjunt de medicines (Hidroxocobalamina intramuscular diaria, L-carnitina, betaina, àcid ascòrbic, àcid fòlic, etc) fan que avui per avui la malaltia sigui estable, almenys en el seu cas (no sempre el tractament és igual d’eficaç). Inicialment també va seguir una dieta molt estricta i baixa en proteïnes, però un cop contactats pacients d’Itàlia i consultats els seus doctors, vam posar en comú coneixements i, d’acord amb els especialistes que tracten la Martina, vam “liberalitzar” la dieta. Va comportar un període incert i amb ajustos de medicació, però les analítiques de la Martina mai havien estat  tan bones abans.

 

Quines necessitats té la Martina en el seu dia a dia?

Les necessitats de la Martina són moltes i molt diverses. La Martina té un dèficit d’autonomia molt sever i inusual a la seva edat. Va començar a gatejar als 2 anys i ara fa un mes (3,5 anys) ha començat a fer les primeres passes sola. No parla i cognitivament té un retard que fa que la comunicació sigui força complicada encara que ,possible en segons quins moments. També val a dir que, un dels punts de major afectació de la malaltia a banda del cervell (òrgans principals) és la vista. Així doncs, la Martina té una lesió irreversible a la part central de la màcula dels dos ulls i, conseqüentment, una visió precària.
La Martina, per millorar el seu futur dia a dia, fa teràpies de psicomotricitat, logopèdia, psicologia, etc. També procurem anar a la piscina amb ella sempre que podem i tenim intenció de recuperar les classes d’equinoteràpia, que vam iniciar l’any passat (al final trobar hores resulta quelcom impossible).

Penseu que des de l’Equip de Pediatria del centre d’atenció primària es poden cobrir bona part d’aquestes necessitats?

 

Ara per ara el pronòstic de la malaltia és estable. El tractament funciona i totes les dificultats de desenvolupament i límits que ens estem trobant al camí són el resultat dels danys neuronals i oculars provocats al debut. Necessitem i rebem (i n’estem enormement agraïts) suport i acompanyament en aquest camí desconegut per tots, pares, familiars, amics, metges, infermeres, etc. Són molts els dubtes i incerteses que se’ns generen i tenir un equip de professionals tan proper disposat a resoldre o ajudar a buscar respostes/solucions és molt important per a nosaltres. No estem sols.

 

Quines necessitats teniu com a pares de la Martina?

Són moltes, encara que no ho vulguem reconèixer moltes vegades. Tanmateix tot es resumeix a una sola cosa que ho fa tot més fàcil i suportable… “empatia”. Quelcom tan simple que sembla mentida que de vegades sigui tant escàs. La valorem molt i ens dona molta energia quan en rebem.

 

Quina és la vostra esperança?

La felicitat. Sigui com sigui, però la felicitat. Utòpic però cert. I no es tracta només de la seva felicitat. Encara és aviat, però possiblement la Martina depengui de nosaltres tota la vida. No ho podrà ser mai de feliç ella si nosaltres no ho som. Així doncs aquesta felicitat va molt més enllà del que un viatge, una experiència o quelcom material ens pugui donar. Aquesta felicitat va d’optimisme, de veure el got mig ple, d’agraïment i sobretot d’acceptació.

 

Com penseu que entre  tots: professionals i comunitat, us podem ajudar
a portar una vida amb més qualitat?

Vivim en una societat que se n’enorgulleix de la seva capacitat d’inclusió, de la seva igualtat d’oportunitats, etc. Ara per ara ens genera molts dubtes tot això, i provoca molta angoixa no saber com la societat pot incloure la teva filla, on està el seu lloc? Creiem que encara estem molt lluny de poder treure pit de paraules com “diversitat” i “inclusió social”. Hi ha molt camí per recórrer en aquest àmbit i el primer pas és la conscienciació. D’aquí que ens haguem “llençat” a les xarxes socials per divulgar el món de les malalties rares i/o minoritàries. Al cap i a la fi no deixa de ser una causa més de diversitat. El primer pas per acceptar-la és conèixer-la.
Que es pensi en la Martina i el nostre projecte de cara a organitzar i focalitzar un esdeveniment com la Mini10k significa moltíssim per nosaltres. A banda dels ingressos que puguem recollir  que ajudin a la Martina amb tractaments, ortopèdia, medicació, investigació, etc., és un aparador enorme de cara a l’altre propòsit principal de #loverare, divulgar i conscienciar de  la bellesa de la diversitat. Animem a tothom a participar-hi, això va molt més enllà de la malaltia que pateix la Martina, perquè tu també ets rar o rara i el teu suport és extremadament valuós.

Loverare

Ens veiem a la cursa!!! #totssomrars.

Tota la informació de la Mini 10K a: http://www.10kvilafranca.org/la-cursa/mini-10k/

 

Setmana Mundial de Lactància Materna 2017

“Construint aliances per protegir
la lactància materna: pel bé comú,
sense conflictes d’interès”

Les professionals de L’Equip de Pediatria de l’Alt Penedès col·laborem amb la Setmana Mundial de Lactància Materna 2017 desmuntant alguns mites, mostrant que som mares com tu, que et donem suport i que també alletem als nostres fills i filles.

L’evidència científica demostra clarament que la lactància materna té un paper fonamental per la salut del nadó, de la mare i de la societat, ajuda al creixement econòmic i frena les desigualtats.

El lema escollit aquest any 2017 és: “Construint aliances per protegir la lactància materna: pel bé comú, sense conflictes d’interès”. Si treballem conjuntament i entre tots fomentem i donem suport a la lactància materna, segur que aconseguim fer-la molt més sostenible.

Nit de Premis de l’Esport a Vilafranca del Penedès.

IMG_7236

El passat dimecres dia 5 es va celebrar l’Auditori de Vilafranca del Penedès la Nit dels Premis de l’Esport en la que esportistes de la ciutat, de qualsevol modalitat, van ser premiats amb diverses distincions pels seus mèrits durant la temporada 2016-2017.

En el marc d’aquest acte es va fer esment de la cursa “Mini 10K” organitzada per membres del nostre equip de pediatria i es va procedir a l’entrega per part de l’alcaldia i la regidoria de  de la vila de mans del Sr. Pere Regull i la Sra. Anna Doblas, respectivament, dels diners recaptats amb aquesta activitat. Val a dir que la totalitat d’aquests diners seran donats íntegrament a l’Hospital Infantil de Sant Joan de Déu per a contribuir a les investigacions contra l’obesitat infantil.

No cal dir-vos que reconeixements d’aquest tipus són una empenta més per a seguir endavant amb l’organització d’aquest tipus d’esdeveniments.

Us deixem algunes de les fotografies del moment:

IMG_7233

En acabar el Jordi Fernández es va fer un Messi amb la samarreta de la Mini 10K.

Alimentació infantil.

L’alimentació infantil és un tema en constant revisió. Darrerament hem vist com es passava de donar uns consells generalitzats, fent una introducció molt lenta i acurada dels aliments, a unes recomanacions molt més laxes i sense tants miraments, però molt més orientades a l’infant i a la família que tenim al davant.

S’ha demostrat que el suposat risc d’al·lèrgia alimentària que els hi atribuíem a alguns aliments no és tal i que podem no ser tant estrictes a l’hora de fer les nostres recomanacions.

Per suposat cada cop està més clar que el millor aliment que podem oferir als nostres bebès és la llet materna i són cada com més les investigacions que demostren els seus beneficis tant pel nen que la pren com per a la mare que està alletant. Tot esforç és poc per a recomanar l’alimentació al pit i tota possible contraindicació ha de ser valorada de manera curosa per a no caure en paranys. La lactància materna, que hauria de ser el més precoç possible durarà fins que mare i fill decideixin que volen posar-li fi.

A partir del sisè mes (mai abans si no és per recomanació de l’equip de pediatria) començarem a introduir els altres aliments intentant una màxima diversificació progressiva, una  alimentació de proximitat i de temporada i atorgant al nen la màxima autonomia en la presa de decisions al respecte. Hem d’anar amb seny, però també hem d’intentar ser més relaxats en quant a la manera d’oferir-li el menjar, les quantitats a prendre i els tipus d’aliments.

Aquí us deixem els models de fulls de suport que hem creat per a les famílies i esperem que siguin del vostre ajut.

Alim menys de sis

I des d’aquí us la podeu descarregar:  Alimentació menys de sis mesos

Pels nens més grandets hem fet aquesta:

Alimentació més de sis

I en descarregable està aquí: Alimentació més de 6 m

Si en teniu qualsevol dubte ja sabeu que estem a la vostra disposició als centres d’atenció i que estarem encantats en ajudar-vos a esclarir allò que ens plantegeu.

Per a saber-ne més:

Recomanacions per a anar d’excursió a la muntanya amb nens.

Excursió3

Amb l’arribada del bon temps , augmenten considerablement el nombre de families que surten a gaudir de les activitats a l’aire lliure . Pensem que fer excursions a la muntanya es molt recomanable Quan planifiquem  una sortida a la muntanya  cal que ho  fem amb certa cura sempre, i sobretot si la realitzarem amb nens.

Aquestes son les nostres recomanacions  per a poder gaudir  amb seguretat de la muntanya amb els més menuts de casa.

1- Planificació de la ruta :

  • Conèixer el territori ( es pot consultar a través de guies, mapes actualitzats de la zona …) saber la durada de l’excursió.
  • Dur mapes preparats , utilització del GPS ( hi ha aplicació preparada en cas de pèrdua de cobertura ) .
  • Sempre és molt millor avisar a algú del destí o la ruta triada , amb l´hora aproximada de sortida i arribada.
  • Fixar punts de referència durant el recorregut per orientar-se , i adquirir el màxim de coneixements del recorregut escollit.
  • Triar el recorregut  i dificultat tenint en compte l´edat dels infants  que la realitzaran.
  • El fet de planificar i adaptar la ruta a l’edat dels nens farà que evitem a que els infants arribin a l’esgotament. Caldrà estar atents a qualsevol signe  d’alarma com l’excés de calor, pèrdua de l’equilibri,  raonament confús, deliri …
  • Assegurar-nos que durant el trajecte hi hagi ombra per poder descansar.

Excursió 2

2- Consultar la predicció del temps:

  • Actualment disposem  de medis per a fer una predicció  meteorològica aproximada i de les possibilitats de l’evolució. A través d’internet  en el cas de Catalunya hi ha la web del servei  meteorològic de Catalunya : http://.meteo.cat/servmet/index.html . Si es preveu mal temps  cal renunciar a realitzar l’excursió sense cap mena de dubte.
  • La consulta en de la predicció del temps també ens ajudarà a planificar la roba a dur en el trajecte .

3-  Preparació de la motxilla, menjar, roba i calçat:

  • El  pes  de la motxilla ha de ser adequat a l’esquena i l’edat del qui l’ha de dur.
  • L’aigua i el menjar adequats a la previsió de la durada de l’excursió s’ha d’evitar beure aigua no potable de fonts , rius i llacs. És molt recomanable el consum d’hidrats de carboni  abans i durant el  trajecte, els fruits secs poden ser una bona opció .
  • Dur roba d’abric, de recanvi i impermeable, ja que a la muntanya encara que sigui estiu ens pot sorprendre la pluja i el fred. No oblidar-nos del protector solar i aplicar-lo a la pell, llavis, orelles, coll …( posar-lo abans d’iniciar la sortida  repetirem l’aplicació  cada 2 hores i també si es mulla la pell).
  • Les gorres també són un bon protector que en cal fer ús per tal d’evitar insolacions. Cal tenir en compte que el sol de muntanya pot cremar més que el de platja, hem de protegir la cara, el clatell, els braços, les cames i no deixar-nos influenciar per si el dia esta ennuvolat, i la protecció la realitzarem igual.
  • La llanterna també és una bona opció per si ens perdem o es fa fosc. Actualment n’hi ha de frontals que permeten tenir les mans lliures .
  • El calçat ha de ser adequat al tipus de sòl i terreny , els mitjons ben adaptats  per tal d’evitar butllofes i ferides.

Excursió 1

 

4- Farmaciola

  • Per tranquil·litat cal que fem un kit bàsic de primers auxilis ( caigudes, ferides, butllofes…).

5- No perdrem de vista els nens ni els deixarem sols.

  • No deixar els nens sols en cap moment i en cas de ser un grup nombrós, mantenir el contacte amb la resta d’excursionistes.

6- Evitar l’esgotament

  • Mantenint l’observació a qualsevol canvi físic que puguin tenir. Fer parades durant el recorregut buscar ombres i mantenir una bona hidratació oral, respectar el ritme dels participants tenint en compte la seva edat, evitar caminar en hores de més calor i sol, protegir-se del sol i dur roba adequada a la temperatura.

7- Fer participar de manera activa als nens durant el recorregut,

  •  Realitzar fotos, mirar mapes, fer anar bruíxoles, portar llibres sobre la fauna i la flora que poden trobar-se durant el recorregut, reconèixer petjades  dels animals… d’aquesta manera els fem participar i adquireixen coneixements de manera divertida.

8- En cas de emergència avisar  al 112

  • En cas de tenir algun problema trucar al 112 perquè us suggereixin quina és la millor manera que cal actuar.

 

Fotografies cedides per na Sílvia Mercadé.

Mol•lusc contagiós: què és? I què cal fer?

Mol·lusc

Els mol·luscs són unes lesions de la pell produïdes per la infecció d’un virus, de la mateixa manera que les berrugues. És una infecció freqüent, que pot aparèixer a qualsevol edat, però que afecta majoritàriament a nens. Les lesions són benignes i autolimitades, és a dir, desapareixen soles amb el decurs del temps.

A la zona afectada comencen per aparèixer uns “granets” del color de la pell, en nombre variable (poden ser des d’1 o 2 fins a més de 20), d’una mida petita, amb aspecte perlat i alguns d’ells amb una zona al mig una mica enfonsada (com un melic). En nens amb pell atòpica o seca la infecció és més freqüent i les lesions solen ser més extenses. Normalment no provoquen símptomes, no molesten ni piquen.

Mol·lusc2

Tot i ser una infecció de tipus víric la major part de les ocasions afecta només a una persona de la mateixa família i, tot i que és possible el contagi, l’aparició de més casos és rara.

El contagi es produeix pel contacte directe de la pell amb les lesions d’algú que en té o amb estris contaminats (xancles, tovalloles…).

Les lesions solen  desaparèixer de manera espontània sense deixar cicatriu, però en algunes ocasions, per a evitar que el contagi progressi, que no per a detenir la patologia, s’hi posa remei. Hi ha diferents tipus de tractament: aplicació d’un medicament sobre les lesions que les va “cremant”, cremar-les amb fred o treure-les des de la base amb una cullereta especial (curetatge).

I la piscina?

La decisió de prohibir als nens amb lesions anar a la piscina pot tenir conseqüències importants. Si pensem, a més, que  el mol·lusc pot estar present fins en un 10% dels nens i que hi ha un percentatge no menyspreable de nens amb lesions sense diagnosticar, només s’hauria de posar en pràctica aquesta mesura tan restrictiva quan hi hagués una clara justificació, atès que per més que es prohibeixi sempre hi haurà nens a la piscina amb mol·luscs sense que ningú ho sàpiga.

Mol·lusc3

Els estudis epidemiològics no han demostrat de manera fefaent que les piscines facilitin la transmissió del virus. A més, atès que el període d’incubació de les lesions va des de 2 setmanes fins a 6 mesos, és difícil poder associar l’esdeveniment amb la lesió buscant-hi causalitat.

 

Mesures preventives que caldria prendre.

Cobrir les lesions visibles amb tiretes resistents a l’aigua (quan hi ha lesions aïllades) o fer servir vestits de bany tipus “mono”, una bona higiene de mans, assegurar-se de no compartir les tovalloles i fer servir taules de flotació individuals, desinfectant-les i eixugant-les després de cada ús.

Abans de prohibir l’accés a les piscines recordem que el mol·lusc és molt menys perillós que un nen que no sap nedar.

Per a saber-ne més:

Imatges de  https://openi.nlm.nih.gov/index.php

 

Dia Internacional de la Infermeria

El Dia internacional de la enfermeria és celebrat a tot el món cada 12 de maig, aniversari del naixement de Florence Nightingale, considerada la creadora de la infermeria moderna.

font:@enfermeraenapuros

Voleu saber què fem les infermeres i els infermers de l’equip de pediatria Alt Penedès-Garraf?  Doncs aqui us deixem un video on us expliquem la nostra estimada feina.

Feliç diada 2017

St Jordi

 

Sant Jordi és el patró de Catalunya i en aquesta diada se celebra el dia de la Rosa i el Llibre, per a molts catalans, el dia de l’Amor. Per altra banda, el 23 d’abril tambè és el Dia Mundial del Llibre.

Tots els carrers i places dels pobles i ciutats catalanes s’omplen de parades de llibres  roses i moltes activitats per fer en familia.

Des de Pit Penedès grup de suport a la lactància materna ens arriba aquesta proposta que volem compartir amb vosaltres:

Carlos

 

En Carlos Gonzalez és un pediatre que ha destacat, entre d’altres coses, per fer, des de fa molt de temps, una defensa aferrissada de la lactància materna i de la criança personalitzada. Una xerrada molt recomanable per a tots els qui teniu fills o esteu pensant en tenir-ne.

#ParaLosValientes

Equip

Tots amb l’iniciativa #paralosvalientes 

Ahir, aprofitant una reunió dels pediatres de l’equip de pediatria del Garraf vàrem fer un cop de cap i ens vàrem pintar la cara tots en senyal de recolzament al projecte #paralosvalientes de Sant Joan de Déu. Aquesta és una iniciativa que té com a objectiu recaptar 40 milions d’euros destinats a la creació d’un centre destinat al tractament i a la recerca del càncer infantil al servei de tots els nens amb aquesta patologia.

El càncer infantil és el gran oblidat dins del mon de la investigació i els nens malalts en pateixen les conseqüències. El fet de ser molt menys minoritari que el d’adults fa que la seva recerca no sigui rendible, però a l’altra banda d’això tenim que cada any, a Espanya, hi ha uns 1200 casos nous. El SJD Cancer Center de Barcelona pretén ser l’hospital de tots i per a tots, ser pioner en Europa i un dels més importants d’arreu del mon.

Al darrera de la pretensió de curar el major nombre de càncers també hi ha les de minimitzar les seves seqüeles, reduir l’impacte emocional que provoca en els nens i en les seves famílies, facilitar-hi l’accés als nens de tot el mon, formar professionals i cooperar amb hospitals de països en vies de desenvolupament. El projecte és una iniciativa de l’Hospital Sant Joan de Déu, amb la Fundació Leo Messi, Fundació FC Barcelona, i l’IESE.

Messi

 

 

Però tot això te un cost… i, a banda de pintar-nos la cara, també vàrem recollir uns dinerets que els hi farem arribar.

Ara ja només falta que tu també et pintis la cara… Com en Leo, com nosaltres…

 

 

 

Si voleu feu-ne un seguiment de l’evolució del projecte i envieu les vostres fotos al Twitter o Facebook amb l’etiqueta #paralosvalientes.

En teniu tota la informació i podeu fer les vostres donacions en aquest enllaç.

 

Gràcies!