El Capità Vitamines a les Fires de Maig

Ja falta molt poc per l’inici de les Fires de Maig, i voleu saber quin personatge us hi espera….. doncs si!!! El CAPITÀ VITAMINES.

Busqueu-lo en un estand del pavelló Firal i podreu descobrir què hi ha al seu rebost, què menja, què cultiva… podreu fer activitats i em portar-vos un record!

No hi falteu!!
Us hi estarem esperant!!!

 

Anuncis

I Jornada de Vacunes en pediatria d’atenció primària.

Vacunes

El passat 23 de març va tenir lloc a l’auditori Neàpolis de Vilanova i la Geltrú la I Jornada de vacunes en pediatria d’atenció primària.

Organitzada conjuntament des de l’Equip Territorial de Pediatria de l’Alt Penedès/Garraf i la Societat Catalana de Pediatria, aquest acte ha estat el marc idoni per a posar en comú coneixements diversos sobre el món de les vacunes per part dels professionals.

S’ha comptat amb la participació de ponents d’alta expertesa i rigor científic. S’han tractant temes de caire molt variat: novetats, aspectes legals, disseminació de les malalties infeccioses…

Ha estat una jornada intensa de treball i d’aprenentatge, en la que els col·lectius de pediatria, infermeria pediàtrica, medicina de família i experts en prevenció han debatut sobre aspectes candents i d’altres polèmics del món de les immunitzacions.

L’èxit d’assistents va ser desbordant i s’espera que siguin la llavor d’una jornada que es pugui repetir any rere any.  

Foto cedida per l’Equip de Pediatria de l’Alt Penedès/Garraf

Des d’aquí volem fer palès el nostre agraiment a tots els que han col·laborat en fer-ho possible.

 

L’èxit solidari de la mINI10K

Loverare

Foto cedida per “La Bombolla de la Martina”

El passat diumenge 28 de gener es va celebrar a Vilafranca del Penedès la segona edició de la cursa solidària familiar mINI10K. Com us vàrem explicar en l’entrada anterior, aquest any la recaptació es destinarà a l’associació #LOVERARE, per a la recerca i els tractaments de les malalties minoritàries.

A les 10 hores del matí, un total de 1.749 persones van participar diumenge a la mINI10K, una cursa d’un quilòmetre que es va córrer just abans de la cursa 10K. 1.952 persones van fer una aportació com a col·laboració  adquirint la samarreta solidària, que van ser repartides durant el tot el dissabte (dia anterior de la cursa) i el mateix diumenge, pels professionals de l‘Equip de Pediatria Alt Penedès Garraf i del programa INFADIMED, tots ells treballadors de l‘Institut Català de la Salut (ICS).

Foto cedida per l’equip de Pediatria Alt Penedès

 

 

 

 

 

 

Molts infants acompanyats dels seus pares van participar d’aquest quilòmetre solidari que, a banda de servir per sensibilitzar a la població sobre les malalties rares, també va promocionar hàbits saludables, com l’activitat física i el consum de fruita fresca i de temporada.

A l’arribada a la meta, a tots els participants se’ls hi feia l’entrega de fruita fresca per recuperar les energies de la cursa.

Foto cedida per l’equip de Pediatria de l’Alt Penedès

A més, la jornada va gaudir de la presència del Capità Vitamines, un personatge creat per INFADIMED, que promociona per les escoles de primària els hàbits saludables entre els infants i que va ser protagonista de moltíssimes fotos.

Foto cedida per Jordi Fernández

 

Al final de la jornada, la recaptació va ser d’un total de 4.300 euros. Les samarretes de la cursa mINI10K es continuaran venent al preu de 2€ al Complex Aquàtic de Vilafranca del Penedès. La recaptació es continuarà destinant íntegrament a aquesta associació.

“El propòsit principal de #loverare és divulgar i conscienciar de la bellesa de la diversitat”

Aquest any la “nostra” Mini 10K està dedicada a la iniciativa #loverare, encapçalada per uns pares de Vilafranca del Penedès en favor de les malalties rares.

Mini10K

Us deixem l’entrevista que hem fet a la Maria i en Toni, pares de la Martina, afectada per una d’aquestes malalties.

Ha estat un plaer aprendre d’ells i compartir les seves inquietuds.

Hola Maria i Toni, què és una malaltia minoritària?

Quan es parla de malalties rares o minoritàries el primer que tothom pensa és en el petit percentatge d’infants o malalts afectats, així ho indica el seu nom: “minoritària”. Tanmateix, a nosaltres ens venen al cap paraules com “incertesa”, “desconeixement”, “angoixa”, “ajuda”, “por”, “novetat”, etc. Tot canvia, la teva forma de  veure la vida i d’encarar el demà és diferent. Mai t’havies plantejat aquella possibilitat, i si ho havies fet, no l’havies retingut al teu cap més de dos segons seguits. “Minoritària?! Sí home… a mi no em tocarà…!”. Doncs sí, et toca i no hi ha altra sortida que tirar endavant. No és fàcil i no saps com, però ho fas i punt. Segurament fem moltes més coses malament que bé, però les fem perquè  les hem de fer, perquè hem de tirar endavant i no en sabem més; perquè és una malaltia rara, perquè ni tan sols els metges en tenen un coneixement exhaustiu per poder manejar amb seguretat la situació. Ningú ens ha preparat per això, ningú hi pot estar preparat. Però hem de fer coses per tirar endavant. Perquè potser de tant  fer-les al final n’aprenem. Ja no per nosaltres, sinó per ella. I és que també hi ha coses que compartim amb tots els pares i mares d’infants que no tenen cap malaltia, ells (els menuts) ho són tot i tot queda en un segon  terme quan es tracta d’ells.

Ens agradaria que ens expliquéssiu una mica més, quina malaltia pateix
la Martina?

Exactament  la malaltia que pateix la Martina és diu: Aciduria Metilmalònica con Homocistinuria tipus CblC. Hi ha diversos percentatges de casuística segons la bibliografia que trobem, però tots ronden el 1/50.000 nadons. Dins de la malaltia hi ha diversos pronòstics segons si el debut és més aviat (early onset) o més tard (late onset). L’afectació que la malaltia pugui tinir al nen/a és inversament proporcional a la seva edat. És a dir, quant més anys tardi en aparèixer la malaltia en el nen,  menys afectacions pot tenir (és neurològicament més madur).

Loverare

Foto cedida per “La Bombolla de la Martina”

La Martina va debutar amb 15 dies de vida i va estar unes 48h sense tractament després dels primers símptomes del debut. Un conjunt de medicines (Hidroxocobalamina intramuscular diaria, L-carnitina, betaina, àcid ascòrbic, àcid fòlic, etc) fan que avui per avui la malaltia sigui estable, almenys en el seu cas (no sempre el tractament és igual d’eficaç). Inicialment també va seguir una dieta molt estricta i baixa en proteïnes, però un cop contactats pacients d’Itàlia i consultats els seus doctors, vam posar en comú coneixements i, d’acord amb els especialistes que tracten la Martina, vam “liberalitzar” la dieta. Va comportar un període incert i amb ajustos de medicació, però les analítiques de la Martina mai havien estat  tan bones abans.

 

Quines necessitats té la Martina en el seu dia a dia?

Les necessitats de la Martina són moltes i molt diverses. La Martina té un dèficit d’autonomia molt sever i inusual a la seva edat. Va començar a gatejar als 2 anys i ara fa un mes (3,5 anys) ha començat a fer les primeres passes sola. No parla i cognitivament té un retard que fa que la comunicació sigui força complicada encara que ,possible en segons quins moments. També val a dir que, un dels punts de major afectació de la malaltia a banda del cervell (òrgans principals) és la vista. Així doncs, la Martina té una lesió irreversible a la part central de la màcula dels dos ulls i, conseqüentment, una visió precària.
La Martina, per millorar el seu futur dia a dia, fa teràpies de psicomotricitat, logopèdia, psicologia, etc. També procurem anar a la piscina amb ella sempre que podem i tenim intenció de recuperar les classes d’equinoteràpia, que vam iniciar l’any passat (al final trobar hores resulta quelcom impossible).

Penseu que des de l’Equip de Pediatria del centre d’atenció primària es poden cobrir bona part d’aquestes necessitats?

 

Ara per ara el pronòstic de la malaltia és estable. El tractament funciona i totes les dificultats de desenvolupament i límits que ens estem trobant al camí són el resultat dels danys neuronals i oculars provocats al debut. Necessitem i rebem (i n’estem enormement agraïts) suport i acompanyament en aquest camí desconegut per tots, pares, familiars, amics, metges, infermeres, etc. Són molts els dubtes i incerteses que se’ns generen i tenir un equip de professionals tan proper disposat a resoldre o ajudar a buscar respostes/solucions és molt important per a nosaltres. No estem sols.

 

Quines necessitats teniu com a pares de la Martina?

Són moltes, encara que no ho vulguem reconèixer moltes vegades. Tanmateix tot es resumeix a una sola cosa que ho fa tot més fàcil i suportable… “empatia”. Quelcom tan simple que sembla mentida que de vegades sigui tant escàs. La valorem molt i ens dona molta energia quan en rebem.

 

Quina és la vostra esperança?

La felicitat. Sigui com sigui, però la felicitat. Utòpic però cert. I no es tracta només de la seva felicitat. Encara és aviat, però possiblement la Martina depengui de nosaltres tota la vida. No ho podrà ser mai de feliç ella si nosaltres no ho som. Així doncs aquesta felicitat va molt més enllà del que un viatge, una experiència o quelcom material ens pugui donar. Aquesta felicitat va d’optimisme, de veure el got mig ple, d’agraïment i sobretot d’acceptació.

 

Com penseu que entre  tots: professionals i comunitat, us podem ajudar
a portar una vida amb més qualitat?

Vivim en una societat que se n’enorgulleix de la seva capacitat d’inclusió, de la seva igualtat d’oportunitats, etc. Ara per ara ens genera molts dubtes tot això, i provoca molta angoixa no saber com la societat pot incloure la teva filla, on està el seu lloc? Creiem que encara estem molt lluny de poder treure pit de paraules com “diversitat” i “inclusió social”. Hi ha molt camí per recórrer en aquest àmbit i el primer pas és la conscienciació. D’aquí que ens haguem “llençat” a les xarxes socials per divulgar el món de les malalties rares i/o minoritàries. Al cap i a la fi no deixa de ser una causa més de diversitat. El primer pas per acceptar-la és conèixer-la.
Que es pensi en la Martina i el nostre projecte de cara a organitzar i focalitzar un esdeveniment com la Mini10k significa moltíssim per nosaltres. A banda dels ingressos que puguem recollir  que ajudin a la Martina amb tractaments, ortopèdia, medicació, investigació, etc., és un aparador enorme de cara a l’altre propòsit principal de #loverare, divulgar i conscienciar de  la bellesa de la diversitat. Animem a tothom a participar-hi, això va molt més enllà de la malaltia que pateix la Martina, perquè tu també ets rar o rara i el teu suport és extremadament valuós.

Loverare

Foto cedida per “La Bombolla de la Martina”

Ens veiem a la cursa!!! #totssomrars.

Tota la informació de la Mini 10K a: http://www.10kvilafranca.org/la-cursa/mini-10k/

 

Setmana Mundial de Lactància Materna 2017

“Construint aliances per protegir
la lactància materna: pel bé comú,
sense conflictes d’interès”

Les professionals de L’Equip de Pediatria de l’Alt Penedès col·laborem amb la Setmana Mundial de Lactància Materna 2017 desmuntant alguns mites, mostrant que som mares com tu, que et donem suport i que també alletem als nostres fills i filles.

L’evidència científica demostra clarament que la lactància materna té un paper fonamental per la salut del nadó, de la mare i de la societat, ajuda al creixement econòmic i frena les desigualtats.

El lema escollit aquest any 2017 és: “Construint aliances per protegir la lactància materna: pel bé comú, sense conflictes d’interès”. Si treballem conjuntament i entre tots fomentem i donem suport a la lactància materna, segur que aconseguim fer-la molt més sostenible.